... so lautet der Titel von Oliver Sacks Bestseller, dessen Verfilmung ich erst kürzlich gesehen habe. Es handelt von einem Neurologen, der in den sechziger Jahren Patienten erstmals mit der Droge L-Dopa behandelt hat, die als Folge einer schweren Gehirnentzündung autismusähnliche Verhaltensstörungen und das Parkinson-Syndrom aufweisen. Die Menschen erwachten daraufhin aus ihrer scheinbaren Starre. Teilweise über Jahrzehnte waren einige Patienten gefangen im eigenen Körper, konnten sich nicht äußern, nicht agieren oder reagieren und man ging davon aus, dass diese Menschen auch innerlich tot waren. Nach ihrem "Erwachen" wurde die Patienten so viel anders vom Personal behandelt, was mir ehrlich zu denken gegeben hat.

Kinder in Entscheidungen miteinbeziehen
Auch in meinem Alltag muss ich immer wieder feststellen, dass oft über die Köpfe unserer Kinder entschieden wird, ohne sie mit einzubinden. Nur weil jemand nicht die Fähigkeit besitzt, sich verbal auszudrücken, heißt das doch lange nicht, dass diese Kinder nicht genauso empfinden wie jedes andere Kind. Dass sie genauso gefragt werden wollen, aber auch antworten wollen – auch wenn man sehr viel mehr Aufmerksamkeit investieren muss, um diese Antworten zu verstehen.

Kyamunini verschafft sich Gehör
So hatten wir erst kürzlich einen Jungen bei uns, der von einer Frau aus der Gemeinde gebracht wurde, die ihn eigentlich gar nicht kannte, die sich aber bereit erklärt hatte, sich über die Zeit der Reha um ihn zu kümmern. Kyamunini war ein Waisenkind. Da er schon recht groß war und von der Spastik sehr steif und unbeweglich, hatte sie ihn einfach in eine Ecke gelegt, während seine Akte angelegt wurde. Der Fakt, dass er die ganze Zeit weinte, schien sie nicht zu stören. Nur langsam beruhigte er sich, als ich ihn in unserem Therapieraum mit Namen ansprach.

Gerade als ich mich wieder der Frau zuwenden wollte, hörte ich ein paar unverständliche Brocken aus Kyamuninis Richtung. Gemeinsam mit meinem Kollegen begannen wir seine Wörter zu entschlüsseln. Seine Antworten kamen immer nach einer langen Pause und er hatte große Mühe sich auszudrücken. Aber was er sagte, machte Sinn und war verständlich. Dann habe ich ihn gefragt, warum er denn vorhin so geweint hatte. Darauf antwortete er, dass ihn die Frau geschlagen habe. Wir waren verblüfft und der Frau war es sichtbar peinlich, dass der Junge, den sie zuvor nicht mal für würdig gehalten hatte, auf einem Stuhl zu sitzen, sie jetzt bloßstellte.

Doch selbst nachdem sie nun wusste, dass Kyamunini sprechen kann, bezog sie ihn so gut wie nie in Entscheidungen mit ein. Am nächsten Morgen erzählte Kyamunini ganz entrüstet, dass die Frau heute morgen einfach so seinen Penis angefasst habe. Natürlich hatte sie ihn zur Toilette gebracht und ihn gewaschen, doch all das ohne ihn zu fragen. Wie oft werden gerade im medizinischen Bereich diese Kinder einfach überall angefasst. Ist es nicht ein Recht dieser Kinder, genauso würdevoll behandelt zu werden? Beziehen wir die Würde des Menschen nur auf diejenigen, die sprechen können? Jemand hat einmal gesagt: Being a voice for the voiceless! Das bezieht sich auch auf das Eintreten für Menschen mit Behinderung. Und ich glaube, gerade das ist es, was ich an meiner Arbeit so liebe.

Erarbeitete Beziehungen umso intensiver
Zu meinen besonderen Kindern muss ich mir eine Beziehung erarbeiten, ich muss Wege finden, um zu kommunizieren, ich muss am anderen interessiert sein und ihn kennen lernen, um diese Wege zu finden. Doch dafür ist diese Beziehung hinterher auch umso intensiver. So oft bekommt man zu hören, dass Menschen einen bewundern für die Gabe, mit behinderten Menschen arbeiten zu können. Doch letztendlich ist es nichts anderes als das Interesse an seinem Gegenüber als Individuum. Und das sollte eigentlich jeder haben. Vielleicht ist es sogar noch einfacher mit behinderten Menschen zu arbeiten, weil sie einen herausfordern, genau dieses Interesse zu vertiefen. Weil sie einen herausfordern, tiefer hineinzublicken, nicht an der Oberfläche stehen zu bleiben, sich nicht mit dem zufrieden zu geben, was man offensichtlich sieht oder hört.

Jedes Kind eine Besonderheit
Kein Kind ist wie das andere. Auch wenn man diese Kinder grob in Kategorien ihrer Behinderungen einteilen kann, zeigt sich doch in jedem eine Besonderheit, die einen immer wieder überrascht. Und genau das herauszufinden, macht meine Arbeit hier so bunt und farbenfroh!

Ivan verliert Finger und Zehen - durch "Witchcraft"!
Natürlich ist nicht automatisch alles schön an meiner Arbeit. Es gibt immer wieder Beispiele, die einen verzweifeln lassen. So haben wir seit Kurzem den zwölfjährigen Ivan bei uns, dem beiderseits alle Finger und Zehen abgetrennt wurden. Was ist passiert? Der Vater erzählt beständig seine Geschichte von "Witchcraft" [Zauberei], in immer abgeänderter Version, der Junge selbst ist traumatisiert. Anscheindend hat er auf dem Feld eine Tüte mit weißlichem Pulver gefunden. Danach sei sein ganzer Körper angeschwollen und nach Behandlung eines traditionellen Heilers mit Kräutern hätten letztendlich seine Fingernägel angefangen zu bluten und seine Finger wären abgestorben.

Sicher ist, dass das Fehlen der Finger durch einen klaren Schnitt verursacht wurde. Weiter reichende Fragen wurde immer unklar beantwortet oder führten in die Irre. Selbst bei der psychologischen Beratung hat Ivan die Story seines Vaters übernommen, wenn er auch bei zusätzlichen Fragen ins Stocken kam. Polizeiliche Intervention gibt es bei solchen Fällen nicht und wäre auch hoffnungslos. Ivan muss komplett neu lernen, seinen Alltag zu gestalten, er braucht adaptierte Hilfsmittel.

Traditionelle Behandlung führt oft zu Verschlimmerung
Dass "Witchcraft" hier eine so große Bedeutung hat, ist für mich immer wieder frustrierend und eine Herausforderung. Doch letztendlich kann man nicht einmal die Eltern dafür verantwortlich machen, ihre Kinder einer solchen Behandlung unterzogen zu haben, da es oft ihre einzige Chance ist. Grob geschätzt würde ich sagen, dass 95 Prozent unserer Kinder zuvor traditionell behandelt wurden. Das Traurige ist, dass die Behandlung nicht nur dem Problem oft entgegenwirkt, sondern meistens die Situation durch zusätzliche Infektionen noch verschlimmert. So sterben viele Kinder infolge ihrer Infektionen, die im Dorf nicht adäquat behandelt werden können, auch wenn ihre primäre Erkrankung mit einfachsten Mitteln zur Heilung hätte führen können.

Einzelschicksale spornen an weiterzumachen
Vielleicht ein bisschen ungeschickt geplant, dass der positive Anteil meines Berichts zu Anfang kam und ich mit dem Schlimmen ende. Daher möchte ich noch einmal zurückkehren zu meinem Statement am Anfang. Vielleicht könnte man verzweifeln an der Masse dieser traurigen Fälle und aufgeben. Aber hinter jeder dieser Geschichten steht ein Einzelschicksal und damit ein Mensch. Und jeder dieser Menschen ist es wert, gehört zu werden.

An seinem Platz wirken
Ich bin nicht hierher gekommen, um das System zu ändern. Aber ich kann die Menschen hören. Wir müssen nicht warten auf den richtigen Zeitpunkt, wir müssen nicht nach Afrika reisen oder sonstige Sprünge unternehmen. Die Welt fängt vor unserer Haustüre an!

Eure Jule